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19 de octubre de 2011

De revisión de la celiaquia

Esta semana he pasado lo que yo llamo la ITV, es decir la revisión médica anual de la celiaquía.
Cuando estoy en la sala de espera, siento que no han pasado los años,  siguen los mismos dibujos en las paredes, las mismas enfermeras desde hace mas de 30 años llamándote por megafonía, el mismo olor a hospital,… la verdad es que he pasado tanto tiempo entre esas paredes, hasta que supieron que era celiaca, que me siento casi casi como en casa; lo único que cambia es mi expediente que cada vez está más gordo y que me recuerda que aunque yo no lo considere así, me guste o no soy una enferma crónica, que le toca ir a la ITV anualmente para controlar que todo sigue su curso.
Es en las pocas situaciones en las que soy consciente de mi enfermedad, aunque yo no lo viva como tal, y la verdad es que me pone de muy mal humor, porque si estoy bien no sé porque tengo que ir, pero bueno es lo que hay, así que protesto como si tuviese 5 años y me siento en la sala a esperar que me llamen.
Posiblemente ese sea el motivo por el que todavía a estas alturas de mi vida mi madre me siga acompañando a la revisión, es al único médico que me acompaña y creo que tendré 50 años y seguirá viniendo conmigo; detalle que se agradece pero que me cabrea todavía más, porque no me deja hablar, sabe mejor que yo que he comido, que me ha sentado mal, … ¡me pone de muy mal humor! Porque se lo inventa, pero sobretodo porque le dice cincuenta mil veces al médico que “soy la que mejor hace la dieta del mundo mundial”, pero es lo que tienen las madres que para ellas siempre somos los mejores.
Al margen de esta anécdota familiar, este año he ido bastante preocupada a la revisión, porque aunque mi madre lo primero que le dijo al médico por supuesto es que “seguía siendo la que mejor hace la dieta del mundo”, yo pude intervenir y comentarle que este año no había sido uno de mis mejores años.. Me he puesto mala en varias ocasiones, porque aunque siga una dieta estricta, me he fiado de la gente, que con su buena voluntad te invitan a comer, y aunque compren todo en Mercadona, pues siempre hay un aceite sucio, un tenedor que usan sin darse cuenta para remover dos platos diferentes a la vez… bueno que os voy a contar que no sepáis!
Pero o vivimos en una burbuja, y nos aislamos de la vida social, o nos toca de vez en cuando arriesgarnos y limitarnos a comer ensaladas y filetes a la plancha, porque por mi experiencia cuando se arriesga mas de esto, la fastidian; y el que la paga eres tú, con una colitis de caballo, por lo que no merece la pena.
Así que nada, le desvele a mi doctora que no soy la mejor celiaca del mundo, por mucho interés que mi madre ponga, y le sorprendió porque las analíticas estaban bien.
Ante lo cual me pregunto ¿de qué sirven estas analíticas? Si las trasgresiones no se detectan.
Literalmente me dijo, que hay celiacos que son muy sensibles (mi caso) y que se ponen malos al mínimo gluten que ingieran, pero que estas pruebas si tomas menos del famoso 20 ppm no se detecta.
Por lo que en mi caso en concreto, que solo ingiero gluten de forma involuntaria y posiblemente sea menos del 20 ppm, las pruebas no detectan nada.
Así que si antes pensaba que no servía de nada hacerse una revisión anual, ahora estoy todavía más convencida. Porque mis analíticas estaban bien, y os puedo asegurar que este año no he estado bien, mis dolores de tripa han sido constantes y cada vez mas fuertes; y las diarreas pues bastante frecuentes…
Por lo que me he prometido a mí misma, que no vuelvo a perder el tiempo, sé que es una vez al año, y no me cuesta nada; pero me parece una tomadura de pelo ir simplemente para que me toquen la tripa y me digan que estoy bien, cuando llevo un año que telita…
No sé qué os parecerá.

16 comentarios:

  1. ufff, a ver...
    a mi no me gusta considerarme una enferma crónica, prefiero pensar que hay cosas que no me sientan bien y que me tengo que cuidar más.

    Por lo demás...
    Es una pena el hecho de que todavía hay gente que se piensa que somos unos exagerados cuando insistimos con el tema de la contaminación!!!

    Espero que este año que sigue sea mejor que el anterior y no tengas tantos problemas de estómago.

    Bsotes
    Sonia

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  2. Vaya por dios. Yo tenía que ir en Febrero a mi primera revisión y como me pilló en un complicado postparto no fui... y como un par de semanas más tarde me mudé ahí se quedó la cita en el mundo del olvido. La verdad es que me da miedo, pero no por lo que me puedan "encontrar", sino porque después de años de "maltrato" médico (una doctora me llegó a decir que me inventaba los sintomas, otro que sospechaba que tenia una anorexia nervisiosa enmascarada, y otro que era nervioso, que es que yo era muy nerviosa y no lo exteriorizaba y eso me atacaba la digestión). Además mi doctora tuvo que salir a preguntarle a otra doctora si el resultado de las pruebas era efectivamente celiaquia porque ella "no tenia mucha experiencia en ese tema"... Yo soy más que cuidadosa casi maniatica, pero aún así siento que a veces "se cuela".
    Bueno, no sabia si sentirme mal por no haber ido, después de leer tu post estoy aún mas perdida, jaja, pero me encantó conocer otra experiencia.
    Saludos
    (por cierto, blogspot no me deja publicar comentarios desde mi perfil, no sé porqué)

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  3. Pues te entiendo perfectamente. A mi marido se la detectaron con las biopsias, porque NUNCA le han salido los análisis positivos. Y el tiene revisión de digestivo y de dermatólogo por la dermatitis herpetiforme, ¿para qué sirven si nunca le salen positivos? Pues no sé, en su caso también le miran más parámetros por la medicación de la dermatitis, que raro también, intenta bajarse las dosis y le salen las erupciones haciendo una dieta estricta. Misterios de la vida....
    Me alegro de que la tuya saliese bien, al menos los resultados.

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  4. Sin gluten es mas rico: Yo también pienso que en absoluto somos enfermos crónicos, cuando me preguntan siempre digo que yo no tengo nada, luego cuando insisten me acuerdo de lo del gluten, pero para mí es más una forma de vida que una enfermedad, que solo me incordia cuando como fuera de casa.
    Pero cuando voy al hospi a la revisión me cabrea porque me hacen sentirme como una enferma!! Y gracias a Dios no tenemos que medicarnos, solo cuidarnos y vigilar lo que comemos.
    Este año lo que estoy haciendo, es cuando me invitan a comer, aunque no les siente bien a algunos, vigilar lo que me preparan, así controlo la contaminación; bueno mas bien es mi novio el que esta super pendiente de todo (es un cielo!).

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  5. Isa: no me puedo creer lo que te ha pasado, anoréxica nerviosa, que te inventas los síntomas… cómo puede decirte eso un médico!!! Es vergonzoso!! No tengo ni palabras suficientes para criticarles, a veces pienso que les dan el titulo en la tómbola.
    Pero no dejes de ir a revisión, sino es la de la celiaquía, por lo menos hacerte un reconocimiento médico; como dice Guiro en la revisión a parte de los indicadores de gluten te revisan más cosas, entre ellas la anemia que ya sabéis que los celiacos solemos tener el hierro por el suelo… Por lo que mi experiencia personal no te la tomes como un consejo para no ir a la revisión, yo simplemente me cuestiono para qué sirven los indicadores que detectan la ingesta de gluten, porque en mi caso me ha demostrado que no sirven para nada; pero el resto de cosas si es conveniente que las revisen. Imagino que el resto pensaran lo mismo que yo.

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  6. Guiro: a mi la dermatitis no me la revisan! Es mi indicador mas fiable de cuando he comido gluten involuntariamente, pero con las mismas se me va… me dura muy poco, cuando pido cita al dermatólogo ya se me ha quitado. Imagino que tendré menos que tu marido

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  7. Gracias celiaquitos, iré a pedir la cita otra vez. De todos modos estoy tranquila porque con el embarazo y el parto me han tenido muy controlada de todo, incluida la anemia.
    A mi la dermatitis ni siquiera me la han diagnosticado!! Mi doctora durante dos años le quitaba importancia y la única cita con el dermatologo coincidio que no tenía... Si es que he tenido mala suerte con los médicos, tengo para escribir un libro jeje

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  8. Una revisión al año.... Voy a confesaros un secreto secretísimo. Año a año el de digestivo me manda una analítica para comprobar el nivel de anticuerpos. Bien, pues resulta que en el volante para la de este año ha marcado un montón de cosas (la analítica general, básicamente) pero se ha olvidado de un pequeño detalle y no ha marcado los anticuerpos para celiaquía. El otro día revisando el volante para el análisis (no recordaba para cuándo era la revisión) me di cuenta. Como comprenderéis lo que no estoy dispuesta ahacer es perder el tiempo y tener que ir de segundas con la analítica correcta, así que marcaré yo misma lo que a mi médico se le pasó por alto.

    Lo que decís.... ¿realmente hace falta ir año tras año al especialista si nosot@s mism@s sabemos cómo estamos?

    Abrazs.

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  9. jaja Susana, a mi eso me ha pasado varias veces, pero mi doctora es muy espiritual por no decir una panfila... pero tiene facil solucion un boli y arreando!!! aunque nos quede la duda si sirve de algo pasar por la ITV año tras año

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  10. A mi me detectaron la ec, hace ya mas de un año, pero nadie me ha dicho que tengo que hacerme revisiones anuales ni nada, yo también he sufrido contaminaciones, justamente ahora llevo un par de días bastante fastidiado, pero bueno...
    un saludo y gracias por tu post.

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  11. Pues a mi marido le detectaron la celiaquia por la dermatitis, y es el indicador mas fiable. Una comida familiar y al día siguiente erupción. El se medica con dapsona, y por eso la dermatóloga lo visita unas 3 veces al año, mientras que el digestivo lo mira 1 vez, los indicadores salen negativos como siempre y hasta el año que viene. Así que tampoco le veo mucho sentido a la visita del digestivo. Bueno, este quiere repetirle la gastroscopia, pero mi marido se niega.

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  12. Javier: leo tanto tu blog que pensaba que llevabas mas tiempo siendo celiaco. Yo personalemente si que te recomiendo que te hagan un seguimiento, aunque luego tengas la sensación que he tenido yo que no sirve de mucho, pero hay muchas enfermedades paralelas como la diabetes, que es mejor que te lo controlen, para no llevarte mas disgustos!!

    Guiro: a mi me repitieron la gastroscopia, y fue horrible, yo era pequeña y evidentemente la decisión no fue mía, pero lo recuerdo perfectamente ¡¡que horror!! tienen que inventar una prueba menos agresiva, porque eso es inhumano!!! entiendo que se niegue tu marido... yo no me la repito ni loca

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  13. Lamentablemente, lo pensemos o no, somos, por el momento enfermos crónicos, cuya única medicina es una alimentación libre de gluten.

    Te entendemos perfectamente, ya que en casa tenemos un caso de máxima sensibilidad y otro totalmente asintomático, pero ambos somos enfermos crónicos, y no como algunas veces se dice tenemos un "problema social"

    Besotes

    Ana y Víctor

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  14. Hola Celiaquitos! GRacias por tu comentario en nuestro Blog, nos alegramos de que te hayan gustado nuestros buñuelos!! Acabamos de subir una nueva receta casera casera! A ver que te parece! :)
    Sobre tu post... A mi me pasa lo mismo... Soy celiaco dede que nací, y siempre he tenido que hacer todas esas gaitas de analiticas... Ademas coincidimos en que nos ponemos malos con el minimo de gluten! Vaya Mier**!!
    De todas maneras creo que prefiero ser tan sensible (aunque enfermes con mas facilidad), antes que otras personas que no sienten nada cuando comen gluten y se hacen todo el daño por dentro... No se si me entiendes pero nosotros ya sabemos que un alimento tiene gluten y nolo ingerimos mas, mientras que esas personas... UUF! Bueno! Muy interesante tu post, la verdad!
    Esty totalmente de acuerdo!
    Un besazo cielo!

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  15. Tenéis razón, es muchísimo mejor tener síntomas, aunque en el momento que te pones malo odies el gluten, pero bueno siempre es mejor eso que comer mucho tiempo algo que por dentro te esta destrozando...
    tengo pendiente hacer esos super buñuelos, ya os contare que tal, hoy los he comprado en la pasteleria pero con gluten para mi familia, y me he muerto de envidia! asi que sin falta en difuntos los hago! ya os contare...
    y las trufas mmmmmmmmmm riquisimas!!

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  16. A mi me diagnosticaron hace 18 meses, pero debo ser celiaca desde simpre, 40 tacos, soy super sensible al gluten, mis dolores de barriga no cesan, me hacen analiticas cada 3 o 6 meses y miran muchos parametros uno de ellos el proteinograma para detectar un posible linfoma, asusta pero prefiero hacerme las analitcas
    un beso, y si la sensibilidad hacia los sintomas de anorexias y parecidas por parte del personal médico y no médico es a veces poco comprendido

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