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13 de febrero de 2012

Una mas en la familia

Siempre me he preguntado que si la Celiaquía es una enfermedad genética ¿Por qué soy la única celiaca en mi familia?

En su día nos hicieron un estudio genético a mis padres y a mi hermana y tuvieron la suerte de librarse de tener que comer sin gluten; pero ¿y el resto de la familia? Mis tíos, mis primos,…

Me cuesta creer que de una familia muy numerosa yo sea la única celiaca. Cada vez que alguien de mi familia se pone malo, pienso “seguro que al final le acaban descubriendo que es celiaco”.

Hasta hoy esto era una intuición, o un deseo de no ser la única (no tengo muy claro como definirlo...) pero parece ser que la genética no falla y he dejado de ser la “bicho raro” de la familia.

Al parecer todo indica a que en la próxima reunión familiar me tocara compartir el pan sin gluten con mi prima “la nueva adquisición a nuestro elitista club de los celiacos”. 

Os pongo en antecedentes: A la pobre le han hecho varias pruebas porque no se encuentra muy bien; por supuesto le han hecho una biopsia, y han visto que no tiene vellosidades intestinales, así que aunque todavía no se lo han confirmado al 100% ya le han adelantado que por los resultados y los síntomas que presenta tiene todas las de ganar.

Para mi sorpresa, mi familia se lo está tomando con mucha tranquilidad, ya me tienen a mí de antecedente y no lo ven como una desgracia, sin embargo a mí me ha dado una lástima tremenda

mmmmmm ¡¿me doy pena a mi misma?!

Esto me ha hecho reflexionar y he llegado a la conclusión que posiblemente sea porque desde fuera la celiaquía se ve como algo sencillo de llevar, de primeras es simplemente adaptar una dieta, pero yo desde dentro lo veo como una tragedia, porque soy más consciente de todo lo que implica. No es solo llevar una dieta, ser celiaco implica más cosas.

Aunque soy una fiel defensora de intentar que la enfermedad no nos condicione en nuestro día a día, la realidad es que la sociedad nos pone muchas barreras, con las que tenemos que luchar, y muchas veces no os voy a engañar resulta complicado.

Creo que por eso en esta ocasión, soy la persona menos indicada para animarla, porque sé que lo que conlleva, te limita a la hora de viajar, al salir a comer fuera de casa, al hacer la compra, al ir a  tomarte una caña con los amigos,…

Por no hablar de cuando eres pequeño que te toca ir a los cumpleaños de los amiguitos y ver que todos comen tarta menos tu, no acabas de entender porque tu eres la rarita que lleva siempre una bolsita aparte con tu merienda, o que en el cole no te dejan ir a una excursión de fin de curso porque la dirección no quiere asumir el riesgo de que tu vayas y te pongas mala,… (Como veis todavía guardo cierto resquemor).

Mi prima ya tiene cierta edad, por lo que esto último gracias a Dios no lo sufrirá; así que mucho mejor, porque creo que uno cuando es adulto asimila y entiende mejor estas situaciones absurdas; y te da un poco más igual todo; pero aunque tengas más personalidad es inevitable de vez en cuando sufrir por tener que estar siempre luchando en contra de la sociedad. Y esto fácil no es, y quien diga lo contrario es que no lo vive desde dentro.

Es cierto que ha mejorado mucho la situación de los celiacos, pero todavía tenemos mucho por lo que luchar para mejorar nuestra calidad de vida.

No quiero desanimar ni a mi prima ni a ningún recién diagnosticado, porque la verdad es que hay enfermedades peores; pero tampoco quiero engañarles con la nueva vida que les espera.

Sólo puedo decir que tiene sus cosas buenas y sus cosas malas, así que ¡¡mucho ánimo!! Porque en cuanto os habituéis a la nueva vida, todo será más fácil.

9 comentarios:

  1. Pues yo me alegro mucho de ese diagnostico, cuanto antes lo sepas mejor, ojalá me hubiese enterado antes, me habría salvado de muchas cosas que viví. No es fácil, pero mucho peor es no saber. Animo para tu prima. Saludos.

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    1. En eso tienes toda la razón, es mucho mejor saberlo pronto y estar diagnosticado, que encontrarte mal y no saber por que...

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  2. Que razón tienes en todo lo que dices!
    Ojala nos huviesen diagnosticado antes a mi hija y a mi!
    Mira otras enfermedades estamos deacuerdo que son peores, pero la nuestra es tan incomprendida, por lo menos a mi me pasa que hasta mi familia se cree que soy una exagerada y demas...Y esto es una lucha constante la nuestra!
    Mucho animo!
    Muchos besos!

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    1. A mí me pasa igual, algunos de mis familiares piensan que soy una exagerada, cuando limpio los cuchillos, no me fio que estén limpias las sartenes o no hayan usado aceite limpio…
      Sin embargo la familia más cercana, como ve que me pongo malísima y que no es cuento, se da cuenta que no es exageración y son ellos mismos lo que toman esas medidas como básicas.
      En fin, nos toca tener mucha paciencia con la falta de información que la sociedad tiene sobre nuestra enfermedad, no queda otra…

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  3. Cuanta razón llevas!!

    Yo por suerte, tengo a mi mi familia y amigos que me rodean que me comprenden bien. Pero eso sí, otros menos cercanos te toman por un exagerado y por un obseso. Sí que nos quita de mucho, pero es acostumbrarse a vivir de otra forma y saber donde ir, donde comer, que hacer para no pasar hambre. Creo que eso poco a poco se arregla con el tiempo y con un poco de información, solo hace falta entender la celiaquía.

    Bueno, para ella va a ser una mala noticia si lo es, pero seguro que se adapta mejor, ya que tiene a su primita que lo sabe todo sobre la celiaquía y le va a asesorar bien! Otra no le queda.

    Besos.

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    1. También creo que para mi prima va a ser más fácil, porque por lo menos no empieza de cero, por mi sabe lo que es la celiaquía y la infinidad de cuidados que hay que tener.
      Creo que es mucho mas traumático que te lo diagnostiquen y que no sepas ni lo que es la celiaquía. Porque tienes que informarte de que es, asumirlo, darte cuenta que no es para tanto y luego acostumbrarte a tu nueva dieta.
      Y aunque mi prima ya tenga ganado mitad de terreno, eso no quita que tendrán que acostumbrarse a la cerveza sin gluten, a comer con nuestro insípido pan y todas esas cosas que de primeras cuestan, y más si ya las has probado con gluten y comparas; yo personalmente lo llevo muy bien, pero también porque nunca lo he probado y no lo hecho de menos, creo que tiene mucho mas merito ser celiaco diagnosticado tarde que recién nacido, porque el habito de comer gluten ya lo tenias.

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  4. Hola! Mi hermano fue le primer diagnosticado hace 6 años y a los 39 años, pero nadie se hizo ninguna prueba en la familia, pero en el verano del 2010 mi sobrina (su hija) con dos años empezo a estar malita, y era celica, y yo me asuste y se lo hice a mi hija y celica, tambien me lo hice yo y celica. Al dia de hoy todavia hay mucha familia que ha pasado del tema y no se lo hacen, menos dos primos que se lo hicieron y celiacos, y ya somos 6, yporque mi hermana no se quiere mirar, ni mas primos, ni tios, pero tiene que haber mas!!!Y es verdad que te dicen venga sino pasa nada, te quitas el gluten y ya esta... si claro ya esta.... ya esta el quitarte muchas cosas, de estar todo el dia mirando que si te contaminan... de un dia tener hambre y no poder comerte un bocata en un bar y siempre con cuidado.... mi hja la pobre con 5 años muy duro tambien, aunque yo lo llevo peor como tu dices porque ya estabamos aconstumbrada al gluten. Que no es facil, es dificil y duro, pero eso lo sabe solo los celiacos. Un besito!!!

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    1. A mi me lo diagnosticaron con casi 50 años, tres años antes la biopsia dio negativo. Mi hermana y mi hija son portadoras del gen pero no han desarrollado la enfermedad. Pienso como vosotras, cuanto más mayor eres, más cuesta arriba se te hace, todavía a veces pienso si se habrán equivocado, en mi familia de momento soy la única.
      Besos

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  5. Madre mía 6 en la familia!!! yo tengo a dos primos mas haciéndose pruebas, así que me temo que voy a seguir tus pasos, a otros les da miedo y no han hecho caso a los médicos. Pero haya ellos...

    ya me reiré yo cuando les vea con hambre y no puedan probar bocado porque todo lo que hay lleva gluten, me acordare de sus frases estilo "pero si es muy fácil ser celiaco, con el mercadona lo tenéis todo solucionado" como si todo fuese eso.

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